原来是清华大学的贾怡昌教授，还有几位远在美国斯坦福大学的学者，正在一起利用互联网探讨如何利用人工智能破解渐冻症背后的秘密。

　　而画面中的蔡磊则端坐在椅子上，穿着舒适的家居服，看起来状态不错，并不像外界传言的那样憔悴。

　　这一幕生动地描绘出了他目前的生活状态：身体虽然被束缚住了，但思想和精神依然在努力突破，令人感慨万千。

　　网友们纷纷留言表示：投入资金攻克疾病可以拯救无数生命，意义非凡。蔡磊以身试险，实在令人敬佩。

　　如今蔡磊的双臂几乎已经失去了力量，晚上睡觉必须依赖呼吸机才能正常休息，曾经清晰有力的讲话声音，现在因为舌头和嘴唇开始萎缩，说话变得含糊不清，听起来让人十分心疼。

　　就连洗澡这种日常小事，对他来说也都成了大难题，需要借助特殊的方法，比如用绳子来支撑身体才能完成。

　　如果长时间坐着，那些萎缩的腰背肌肉就会产生剧烈的疼痛感，通常工作一个小时左右就需要有人扶他起来活动一下，缓解一下紧张的肌肉。

　　即使身体健康情况如此糟糕，蔡磊每天的工作量依然惊人，十几个小时连轴转是常事，阅读文献、指挥团队、参与学术讨论，甚至亲自上阵进行直播。

　　他自己也曾坦言，已经做好了随时离开的准备，但只要还有一口气在，这场对抗渐冻症的“最后一战”，就一定要坚持到底。

　　他口中的“状态很好”，并不是指身体有所好转，而是表明自己面对绝境时那种豁达的态度和坚定的决心。

　　毕业于中央财经大学，在三星、安利等跨国企业担任要职，后来又进入万科工作，最终成为京东集团的副总裁。蔡磊前半生可以说是一帆风顺。

　　可惜命运总是很喜欢开玩笑，就在你以为一切都很顺利的时候，它却突然给你一记重击。

　　2019年，一张确诊为渐冻症的通知单，将他从事业的巅峰一下子拉到了人生的低谷。

　　渐冻症，医学名称叫肌萎缩侧索硬化症，运动神经细胞会逐渐死亡，导致肌肉萎缩无力，最终连呼吸都困难，但大脑却从始至终保持清醒。

　　眼睁睁看着自己一天天恶化，这是多么残酷的事情。面对这种几乎没办法治愈的疾病，蔡磊没有退缩，也没有认命。

　　他已经为渐冻症的研究投入了大约十个亿的资金。然而这笔钱对于周期长、耗资巨大的罕见病研究而言，仍然显得捉襟见肘。

　　为了筹集更多资金，蔡磊和他的妻子段睿毅然决然地开始了直播带货，开设了一个名为“破冰驿站”的直播间，希望能够通过这种方式为科研项目持续提供支持。

　　2023年2月，蔡磊还启动了“春蕾”计划，宣布联合破冰驿站以及攻克渐冻症慈善信托捐赠1000万元，支持相关研究，并计划后续再追加一个亿用于基础科研。

　　产品质量受到质疑，有人批评他利用自己的悲情故事进行营销，一度把他推上了舆论的风口浪尖。

　　但他们心里明白，在当前缺乏稳定大规模资助的情况下，直播是为数不多能够为渐冻症研究筹集资金的有效途径。

　　在与病魔抗争的同时，蔡磊还做了一件令人钦佩的事情。他决定去世后捐献遗体，用于医学研究。

　　他希望自己的身体可成为解开渐冻症这个谜题的一把钥匙，为未来的患者带来希望。

　　他以前的老板，京东创始人刘强东一直默默支持着他，不仅提供医疗资源和资金援助，公司方面的关怀也从未中断。

　　这种情义在当今社会实属难得，无疑给了蔡磊极大的精神和物质支持。他组建的“破冰团队”也从最初的几个人逐渐发展壮大。

　　联系全球各地的科学家，推动新药研发，建立实验室，甚至还创建了目前世界上最大的渐冻症患者科研数据库。

　　确诊之后，段睿不仅承担起了照顾丈夫的责任，还全身心投入到这项基本上没有希望的“破冰”事业中，与蔡磊一同出现在直播镜头前，为渐冻症研究四处奔走呼吁。

　　她用女性特有的细腻和坚韧帮助丈夫减轻压力，同时也温暖了许多关注他们的人。他们的爱情在病魔面前显得很珍贵。

　　蔡磊的人生，早已超越了一个人与疾病抗争的简单定义。他以一种近乎悲壮的方式，将自己的不幸转化成一股推动医学进步的强大动力。

　　尽管他在直播筹款过程中引发了一些争议，但这不正说明了罕见病研究在资金方面面临的巨大困难吗？

　　我们不能要求一个身处绝境的英雄做到完美无缺，更应该看到的是他那份义无反顾的坚持，以及他为了给所有渐冻症患者点燃一盏希望之灯所付出的真心实意。

　　他或许最终也等不到奇迹发生在自己身上，但他点燃的这团火焰已经让全社会开始关注渐冻症群体，并实实在在地推动了相关研究的发展。