31年，体重31千克，血钾1.3毫摩尔/升，70余次空肠养分管置入术，多关节习气性脱位，心脏起搏器，输液港。

　　在《愿你能够安闲张扬》一书的序言中，刘高兴写下了这些关键词，作为描绘自己的信息“锚点”，她把自己称为“一个‘埋伏’在健康人集体中的稀有患者”。

　　当一个稀有患者写一本书，很多人习气性地认为它关于磨难、病痛，或是某种关于“怎么打败磨难”的勉励传说。但刘高兴不想这样，她想聊的不是疾病，而是艺术、爱与安闲，还有生命。

　　刘高兴患的是一种名为EDS的稀有病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性添加，比方关节松懈、消化道瘫痪、心肾功能反常、免疫系统反常等。

　　当稀有病落到刘高兴身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，火热的拥抱进退维谷导致关节脱臼。本年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在感觉自己微小得惊人，又强壮得可怕。”她在个人大众号里这样写道。

　　“微小”是一种对疾病的客观写实。刘高兴与稀有病EDS同处了30多年，“每天都在把自己打碎重组”。

　　由于疾病，幼年时她常常由于关节无法受力而跌伤，膝盖和手肘常见被红红紫紫的药水画着的各种图画。10岁之后，她的身高和体重再也没有添加。进食时要强忍痛楚，深夜无数次被痛苦叫醒，只能无助又困惑地在床上发愣。连哭泣也是要忍住的——眼泪会导致过敏，全身爬满鳞次栉比的小红疹，奇痒难耐，还随同阵阵火热的刺痛。

　　长大后出国肄业，由于全身多器官处于劳累状况，刘高兴常常由于严峻心律失常而晕倒。由于消化道衰竭，吃任何食物都进退维谷会导致消化道出血或肠梗阻，她已9年没有吃过惯例食物。为了读完硕士，她从ICU转入过渡病区后，在病床上敲出了毕业论文。

　　“身体右边埋着输液港，左面植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。”刘高兴在2023年承受央视采访时自嘲，“我是个‘修炼成精的接线板’，姿态丑哭了”。

　　“强壮”是在伤口上“画太阳”。书里收录了刘高兴的诗篇漫笔50篇、画作60余篇。“我便是很美的诗篇”“咽下了幼年”“在爱之中，我得以遇见自己”……刘高兴偏心经过文字和画画的办法沟通，这些诗篇、画作、漫笔，织造出一个更多元、丰厚、充盈的她：不仅仅稀有病患者，更是创作者，是和很多人相同热爱日子、尽力活着的普通人。

　　许多人能从书里找到幼年的影子：在中国传统家庭中常见的苛刻规则与管束中长大，每个周末只被答应看20分钟电视。为了让小时分的刘高兴少看电视多看书，爸爸妈妈告诉她“电视只在周末演”，直到小学四五年级她才得知电视本来能够每时每刻看。

　　刘高兴在书里记录下小动物带来的夸姣：自己的小狗Harper，邻居家收养的橘猫阿杜，小时分养的“灰色的白兔”刘豆包。她共享生射中永久记住的那天：夏天的午后，妈妈可贵地答应她“翘掉”小提琴课。两人沿着海岸线散步，往常不被答应吃零食的高兴，从妈妈手里接过了那团云朵相同的棉花糖，滋味甜甜的。“我牵住了妈妈的手指，也牵住了仍是孩子的日子。”

　　她在书里放自己在住院期间写的脱口秀段子：“2022年4月23日。继修好了心内科病房的水龙头之后，我又修好了风湿免疫科病房的马桶水箱。静静溜出房间，深藏功与名——肯定不能够让各位理解我的躲藏技术，不然万一被留下来当水管工可怎么办。——那我恐怕也会成为KPI最高的水管工。不慌。”

　　许多人能从她的画作里感受到生命的气味。在生疏的城市看到几棵零星呆立着的树，刘高兴就把它们画下来，“是社恐的树”。她还画了一棵巨大的橙黄色的树，“我坐在路旁边，贩售五角钱一份的落日”。

　　书封是一片蓝色的百折不挠，海面上伸出了一只手。这幅画曾在社会化媒体渠道令很多人深受牵动。有网友把自己的手掩盖在画面中那只手上，拍成相片发到谈论区，“不要怕，你看，咱们会拉住你下沉的手”。

　　面临不了解稀有病患者的人，她挑选走近咱们，对咱们说“咱们仅仅不相同”。“有人说，从我的日子中看到了力气。我想说，是你们从我身上看到了你们自己的力气，也是这些力气在鼓舞着我。”刘高兴在书的封底写道。

　　某次与父亲闲谈，刘高兴说自己想试着写写作为一个平平无奇的普通人的阅历：“我迄今的人生跟‘完美’绝无半点纠葛，但细品之下，却也算得上绚烂了。”爸爸告诉她：“绚烂比满意更重要。那些写给幼稚、写给芳华、写给老年、写给逝世的，归根到底，是写给安慰。咱们咱们能够不完美，但不能听任自己的不完美而不去争夺自己想要的、更好的日子。”

　　在文字和绘画之外，刘高兴会在有力气的时分，织造手链、制造花丝镶嵌、用水彩与甲油胶画手镯。困难自己不能吃，也为朋友们烹饪美食。她把日子共享到交际渠道，和网友们评论和疾病同处的日常，还举办了画展《待叙》。

　　本年的2月28日是第18个世界稀有病日，中文主题为“不止稀有”。刘高兴从前戏谑地和医师朋友在这一天互道“节日高兴”：“我对着屏幕傻笑。把‘世界稀有病日’当作节日的，恐怕也只要咱们。咱们是数目巨大的少数派。”

　　“安闲”和“张扬”都是刘高兴很喜欢的词。“由于不管健康或疾病，高兴或哀痛，都没有很好的办法阻挠咱们成为安闲张扬的生命。是的，不诉苦不焦虑，勇敢去面临全部不知道和困难。日子本就龙蛇混杂，不被埋葬，已经是最大的面子了。”